建構基因科技的制度典範---整合的制度條件、動態的決策機制、與論辯的規範基礎---從基因治療與醫病關係的面向來分析(III)

醫學科技之進步拓展了治療的界線，轉化了醫療的本質，也改變了醫病關係。傳統以父權為主的醫師主導醫療決策模式，在二十世紀後轉變為以自主權為主的病患主導模式。醫療科技所帶來的倫理難題往往藉著「尊重個人自主權」的大帽子而拋給個別的病人。不僅生死問題交由個人自主，就連醫病之間的利益衝突問題，也只要得到病人的告知後同意就可以了。基因科技對醫病關係所帶來的衝擊不同於以往，基因篩檢，基因診斷，基因治療不僅是個人的醫療抉擇，往往也有更深刻的社會意涵，甚至影響到整個家族與下一代，以自主權作為規範醫病關係之制度典範是否也應修正調整？當病患自主權逐漸在西方倫理界及法律界取得金科玉律的規範地位時，台灣如何看待病患自主權一事，值得研究。依照筆者過去數年來之研究觀察發現，自主權並非台灣文化下所肯認的價值核心，充其量只是醫病權力鬥爭中的一項工具而已。這是一個很嚴肅的指控，如果台灣不承認病患的自主權，又反對醫療父權，那麼在醫病關係的醫療決策（decisionmaking）中，是什麼樣的機制在實際運作呢？又是依照什麼樣的價值典範呢？本研究計畫第一年針對台灣醫療文化的實際面觀察提出「家屬父權主義」的醫病關係模式，並分析建構該模式背後的「集體權利」(group right)以及「關係式式自主」(relationalautonomy)之價值觀。從這個模式出發，本計畫在第二年分別探討基因篩檢，基因診斷，基因治療的醫病關係中，會產生如何之倫理、法律、社會議題？初步研究推論為，基因醫療年代中，如何告知基因疾病之相關訊息會是醫病關係的最主要挑戰。具體言之，就病人而言，知道基因資訊是其權利，還是義務呢？病人得否拒絕知道某些基因訊息呢？擴張言之，由於基因資訊之獨特性，病人家屬對基因資訊是否也有其固有的地位得為一定之主張呢？賦予病人家屬對基因資訊之「知的權利」又將如何威脅到醫病之間的信賴關係呢？更廣泛地來看，國家在什麼情況之下，可以強制人民作基因篩檢呢？本計畫預計在第三年將以批判分析的角度來檢驗以「告知後同意法則」作為規範基因年代醫病關係之優劣得失，從台灣家屬父權的醫病關係模型出發，建構發展出一套整合了「醫師、病人、家屬」三方互動的新規範機制。

系統編號:PA9304-0104
原計畫編號:NSC93-3112-H182-001